Рефлюксная болезнь может привести к смертельному заболеванию легких

О редких заболеваниях принято думать — ну уж это-то меня точно не коснется. А вот и не факт. Редкие болезни на самом деле не такие уж и редкие — сегодня ими страдает каждый десятый (!) россиянин. Симптомы многих впервые дают знать о себе лишь во взрослом возрасте, а иногда даже ближе к старости. И лишь некоторые редкие болячки — генетические, остальные зависят от факторов окружающей среды.


фото: pixabay.com

Сегодня в мире известно более 8 тысяч таких заболеваний; каждую неделю выявляют 2-3 новых; каждый год — список пополняется на 200-300 позиций. Лечение придумано лишь от 300 из них, но в России его получают единицы.

Тем временем, Российское респираторное общество выступило с инициативой объявить 2017 год Годом борьбы с идиопатическим легочным фиброзом — болезнью, с которой может столкнуться каждый. По прогнозам ученых, уже в ближайшие годы этот диагноз станет одним из лидирующих в структуре орфанных болезней.

28 февраля мир уже в 10-й раз отметил День осведомленности о редких заболеваниях, которыми в мире болеют около 350 миллионов (!) человек, а в России, по экспертным оценкам, не менее 5 миллионов (хотя в федеральном регистре лишь 15 132 больных, из которых 7 885 детей). Время для постановки диагноза для редкого больного может составлять от 5 до 30 лет. А 95% не имеют схемы лечения.

— Сегодня мир увлечен темой редких заболеваний, что не удивительно — ведь они встречаются все чаще. Более 20% всех лекарств, которые находятся в разработке, предназначены для их лечения, но средняя стоимость терапии для одного пациента в год в несколько раз выше, чем для больных распространенными болезнями. Например, лечение одного пациента с мукополисахараидозом стоит около 20 миллионов рублей в год, — говорит директор Института экономики здравоохранения ВШЭ, директор Независимого Института Социальных Инноваций Лариса Попович. — Поэтому экономики всех стран ищут различные решения, чтобы не оставлять больных наедине со своими страданиями.

Если говорить о России, то у нас официально признаны лишь 215 редких болезней. А вот в перечень нозологий, лечение которых должно обеспечиваться за счет государства, попали и вовсе лишь 24 из них. Мало того — на практике препаратами обеспечиваются только четверть пациентов, которые входят в этот список. 95% регионов признались, что не могут самостоятельно потянуть это бремя и просят помощи федерального бюджета, которой нет. В общей сложности государство тратит на таких больных 325 миллиардов рублей в год; сами же они выкладывают за свое лечение 806 миллиардов. Доступ к таргетной дорогостоящей терапии называют сегодня самым острым проблемным вопросом. По оценкам МЗ РФ, совокупный дефицит региональных средств на лечение редких больных в прошлом году составил 6 млрд. рублей.

Читайте также:  Илон Маск поможет вытащить детей из затопленной пещеры

Больше всего в этой ситуации страдают взрослые. На детей деньги всегда выделяют охотнее; к тому же буквально на днях президент дал поручение обеспечивать маленьких пациентов с хроническими болезнями лекарствами за госсчет независимо от того, есть ли у них статус инвалида. «Однако по взрослым такого поручения нет», — подчеркивает Лариса Попович.

Так, из 1000 пациентов с идиопатическим легочным фиброзом (ИЛФ) современные лекарства за счет казны получают лишь… 30 человек. А это заболеваний чаще всего дебютирует уже после 40 лет, когда, казалось бы, ничто не предвещает беды. «При этой болезни легочная ткань замещается рубцовой и кистами. Легкие превращаются в резиновую губку и не могут выполнять свою основную функцию — газообмена, они уменьшаются в размерах, становятся буквально величиной с кулачок ребенка. В итоге в кровь поступает все меньше кислорода и человек начинает задыхаться», — рассказывает академик РАН, главный терапевт-пульмонолог страны Александр Чучалин.

— У меня лет пять назад началась одышка, появился кашель. Для курильщика дело, в общем-то, обычное. Думал — вот сейчас брошу, и все пройдет, — рассказывает один из пациентов, 42-летний Юрий К. из Москвы.

Курить он бросил, а симптомы начали лишь нарастать. И дошло до того, что его госпитализировали с острой дыхательной недостаточностью. Подозревали эмфизему легких, и лишь год назад поставили точный диагноз — ИФЛ. История обычная — обычно на постановку такого диагноза, который выявляется крайне сложно и по симптомам напоминает и бронхиальную астму, и бронхит (основные жалобы — одышка и кашель), уходит пара-тройка лет. Юрию повезло — он один из 30, кто получает современную антифибротическую терапию. Болезнь эта неизлечимая, и, увы, после постановки диагноза пациенты живут в среднем год-два, но лекарства позволяют затормозить ее прогрессирование. Юрий говорит, что стал чувствовать себя получше и может добраться без остановки на второй этаж по лестнице… «Терапия тормозит падение функции легких, но не вылечивает», — подчеркивает главный пульмонолог Москвы Андрей Белевский.

Читайте также:  Банды ветеранов "АТО" овладевают Украиной из-за любви к Родине

Причина появления ИЛФ науке неизвестна, но ученые предполагают, что она чаще развивается у тех, кто курит, работает на вредных производствах, у кого есть желудочные заболевания (особенно, рефлюксная болезнь), хронические инфекции; в группе риска – мужчины.

Российское Респираторное Общество уже поставило цель — перевести ИЛФ из разряда смертельных болезней в разряд хронических. А для этого нужно наладить ситуацию с диагностикой (чем раньше ставится диагноз — тем больше шансов на продолжительную жизнь); создать национальный регистр пациентов

…Тем временем, проблему редких болезней обсудили на селекторном совещании Совета общественных организаций по защите прав пациентов при МЗ РФ. В нём приняли участие руководители профильных комитетов Министерства, эксперты в области орфанных заболеваний, руководители пациентских сообществ. Одним из достижений 2016 года эксперты назвали введение квот на генетическое обследование и консультацию для орфанных пациентов в Москве и Томске, что позволило многим семьям сделать бесплатно дорогостоящие генетические анализы.

Однако с лекарственным обеспечением пациентом дела по-прежнему плохи.

– Уже в первые месяцы 2016 года стало очевидно, что отсутствие федеральной финансовой помощи на лечение «редких» неминуемо создаст весьма напряжённую ситуацию в большинстве российских регионов. К середине прошедшего года пациенты снова активно вернулись к защите своих прав в судах, значительный спад которых произошел в 2015-ом, наиболее благополучном с точки зрения финансирования «редких» годом. Так, в нашей практике возобновились суды даже в отношении лечения детей, чего не бывало с 2013 года: наших деток даже в дотационных регионах обычно начинали лечить «без боя», — говорит председатель общественной организации Анастасия Татарникова.

Из-за недофинансирования многим пациентам приходится прерывать начатое лечение, что нивелирует достигнутые такими огромными усилиями и столь существенными финансовыми вложениями эффекты для их хрупкого здоровья. В период с 2013 по 2015 год суммарные расходы субъектов выросли в 2 раза и составили в 2015 году 10,5 млрд. рублей, а в 2016 году уже около 13,6 млрд. Совокупная доля расходов бюджетов субъектов РФ на лекарственные препараты для больных с редкими заболеваниями в 2015 году составляла 22,6% от всех расходов на региональных льготников, а в 2016 году уже превысила 25%, но в некоторых регионах достигала 50%-70%. Эти данные говорят о том, что в финансировании здравоохранения субъектов РФ происходит вынужденное перераспределение средств, от которого страдают все льготные категории граждан, лекарственное обеспечение которых является исключительным полномочием субъектов РФ.

Читайте также:  Десятки тысяч человек собрались попрощаться с главой ДНР Александром Захарченко

Как отмечает Елена Красильникова, заместитель директора Института ЕАЭС, «показатель уровня удовлетворенности в лекарственных препаратах в 2016 году составил менее 60%, и он стал самым низким с 2012 года. Важно понимать, что обязательства по финансированию лекарственного обеспечения (как части организации медико-социальной помощи орфанным больным) возложены на органы государственной власти субъектов. Это означает, что ответственность за решение проблемы несут главы регионов, правительства и законодательные собрания субъектов. В январе 2017 года ряд законодательных собраний регионов выступили с обращениями в федеральные органы власти: Саратовская, Ивановская, Ульяновская, Псковская, Новосибирская, Амурская, Сахалинская области, республики Коми, Татарстан, Карачаево-Черкессия. Суть обращений – передача полномочий на федеральный уровень. Реализация субъектами права законодательной инициативы – в настоящий момент наиболее действенный инструмент получения финансовой помощи целевого характера из федерального бюджета».

Не жмись, лайкни!!!


Добавить комментарий

Ваш e-mail не будет опубликован. Обязательные поля помечены *