Российскому ребенку с редким диагнозом одобрили выдачу необходимого лекарства
Мише Бахтину с редким заболеванием СМА одобрили выдачу лекарства «Рисдиплам»
Фото: Евгений Павленко / Коммерсантъ
Трехлетнему Мише Бахтину с диагнозом «спинальная мышечная атрофия» (СМА) одобрили выдачу лекарства «Рисдиплам». Об этом рассказали родители ребенка, их слова приводит портал «Такие дела».
Врачи диагностировали у Миши Бахтина болезнь еще в полтора месяца. Он стал первым в России ребенком, у которого СМА выявили в столь раннем возрасте. Отец ребенка Дмитрий Бахтин неоднократно выходил на пикеты в Москве и Екатеринбурге с требованием предоставить его сыну необходимое лекарство. После одного из задержаний ему удалось отсудить у полиции более 50 тысяч рублей.
«Минздрав, изучив всю предоставленную нами медицинскую документацию по ребенку, (…) принял положительное решение, и врачами коллегиально назначено жизненно необходимое лечение Мише», — рассказали в семье больного СМА мальчика.
Материалы по теме:
«Это возможность жить»В России тратят миллионы на лечение детей с редкими болезнями. Что будет, когда они вырастут?23 сентября 2022
Зависимые.Почему пациенты с мышечной атрофией лишены жизненно необходимых препаратов31 августа 2021
Семья ребенка пыталась добиться решения о выдаче Мише необходимого лекарства около двух лет. Суды вставали на сторону семьи, однако минздрав Свердловской области отказывался от выдачи препарата.
Спинальная мышечная атрофия — редкое генетическое заболевание, которое характеризуется нарастающей мышечной слабостью. Сначала это приводит к слабости мышц, потом — к параличу и удушью.
